每一个生命都有被尊重的权利

Sophia前言:

10月24日,我有幸参加了盖茨基金会中国区首席代表李一诺女士主办的『一诺老友记』现场,此次老友嘉宾邀请的是前阵子刷爆朋友圈的腾讯“小朋友画廊”公益发起人、WABC无障碍艺途创始人苗世明(大苗)。

本文图片来自WABC。

说实话,写这期老友记的观后感对我蛮有挑战的,因为我从未真正接触过自闭症的话题。为了写好这篇文章,不辜负大苗做公益的用心良苦,我翻阅了一些关于自闭症孩子的资料(算是给自己恶补一下),无意中我看到一部微电影《因为,所以》,这部励志微电影是根据真人改编拍的,剧中讲述的是一位父亲用自己多年的坚持,帮助自闭症儿子在他18岁生日当天成为了万众瞩目的乐队名星。这位父亲用自己的不懈努力告诉全世界,他的儿子跟正常人没有分别。看着看着,我眼睛湿润了。。。看到这位18岁的自闭症青年在舞台上洒脱打鼓的画面时,我的时间静止了。。。 

先来看一组《2016中国自闭症教育康复行业发展状况报告》的数据,目前,中国自闭症患病率与其他国家相似,约为1%。自闭症患者已超过1000万,而0-14岁儿童患者超过200万,男女患病比例4:1。而且,如果生过一胎是自闭症的妈妈再次怀孕后,二胎患自闭症的概率高达10%。

大苗为什么选择做公益?过去的十年面临了哪些挑战?又是如何应对的?我把大苗现场分享的公益经历、处事原则和价值观整理出来,用对话的形式来呈现,希望可以用文字还原现场的真实气氛,其中也穿插了一点我的感想。

大苗说,人最幸福的时候就是活在梦里。如果梦是幸福的,为什么不能把生活活成梦呢?我们就从大苗的这个梦说起吧。

认识自闭症:

自闭症是一个医学名词,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发展障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。看到这里,我脑子里环绕着的问题是,这些孩子们将来该如何融入社会呢?社会又会以什么样的方式接纳他们呢?

做公益这件事情,你是怎么坚持下来的?

大苗:

[我每天都在不同的城市穿梭,因为我觉得,只要大家感兴趣,愿意了解自闭症这个事儿,我也愿意跟大家沟通分享。]

我从2009年开始做公益,做这个项目一方面跟城市的焦虑或疲劳感有很大关系,不仅仅是为了这些自闭症孩子,也是为了每一个参与者。另一方面,做公益其实也源于满足我的两个层面的需求:第一是满足我追求的那种生活方式,第二是我想用我的艺术创造能力去做一些对社会更有意义的事,也就是提高公众认知。

相比其他类型的挑战,公益这件事对我来说是挑战中的挑战,而这种挑战是持续的、不重复的,未来20年我都希望在这样的挑战中度过公益是需要大家一起参与的,我希望通过我们的不断努力,让大家慢慢接受这个社会问题。

先说说我小时候的经历。当年考中央美院并不是为了高大上,是为了一个我内心深处很大的诉求。我从小很喜欢画画,觉得画画就能上学是件非常开心的事儿,然后想尽一切办法抓住这个机会,或者说抓住这个能让自己面对世界的机会。

 

在公益这条路上,我们坚持了八年,可以说经历丰富,也跟很多志愿者经常互动。为了把公益做好,这些年我不断地去学习。

其实做公益这件事儿跟我的价值观有直接关系。八年前,遇到这个特殊群体时,我觉得就像遇到了一个新的世界,这个世界很美,比当年社会浮躁下产生的物质美要放大数倍。当时的社会浮躁现象让我有一种逃离的心态,我需要找一片净土,让我待着舒服的地方。跟这群特殊孩子在一起时会让我觉得很舒服。

那时候没有微信微博。一开始做公益,就先以20年为起点,当初对非营利机构或者公益这种概念还比较陌生,我只是觉得做这件事让我的生命更有意义。那些买房、买车等等的惯性思维让我找不到真正的自我,而这件事让我觉得未来20年都不白活。

Sophia:

听到这里,我有一种感想。人是一种社会动物,人在生存、生活、生命这三者的世界中存在。丰子恺说,“人生有三层楼:第一层物质生活,第二层是精神生活,第三层是灵魂生活”。物质将人的基础联系在一起,而疾病将他们的精神与我们割裂开来。人之所以为人,是因为其社会感,是因为人类的交流将人们联系在一起。否则孤独和寂寞可以轻易击垮任何一个人类个体。而在这种交流当中,我们探寻的是一种共识!

大苗:

曾经,我专门请了人类学博士到我的机构做数据研究,是希望用行动告诉公众,这样的“一块钱”捐款,给这个社会带来的不仅是钱的改变,实际上是带动了社会大众对这个特殊人群的一个认知。新闻联播在播报9月1日开学的时候,原话说“所有的中小学、大学都要接收特殊障碍的孩子”,当时听完我非常触动。我觉得这将对社会发展的方方面面带来触动,而如何给他们创造更多的机会是我们需要继续思考的问题。有时候公众看不到的价值,需要有一位学术人物搬出来跟大家分享,互动之后,大家看到的是我们一年一年发生的变化,这些变化都非常有意义。

公众认知很重要

大苗:

“小朋友画廊”这个捐款其实是成全每一个人当时的初心。有一个学员的案例一直让我很触动,也是我继续坚持的动力。这位学员的父亲曾经跟我聊天时说道,“我这辈子,倾其所有都想让我自闭症的儿子喊我一声爸爸”。这句话太有力量了。

这个活动之所以能火,跟这个互联网时代是分不开的。我自己本身是国际策展人的背景,对大家关心的内容、形式、互动等方面,我一直在思考用什么形式跟大家沟通,怎么样才能影响到大家。如何能让大家知道这个事儿,了解这个事儿。我在想我怎么才能把我八年前第一天进入这个特殊群体时看到的那一幕分享给大家,怎么才能把我当时那一刻的感受传递给大家,让大家跟我一样也能感受到这群孩子的美。

其实,那“一块钱”筹的不是钱,筹的是认知。无论是好是坏,我都希望大家能说出来,这样产生的活动意义是我最想看到的。

[秋天说:公众认知非常重要。当年的策展人身份其实是建立了一种意识,在这个互联网时代,这个意识刚好被点燃了。

对于这个产品的互动推广,我们和腾讯的合作团队花了很多精力去策划。这些内容的升级其实是过去八年的经验积累,或者说是一个浓缩。我们与腾讯团队合作了三年,第一年的公益活动,推出的是彩色的袜子(袜子上是孩子们的画作),互动的形式就是捐一块钱会送一双袜子。有意思的是很多土豪朋友们,平时穿鞋会故意把袜子露出来,让这种时尚走进生活。有时候我会把它叫作“美,爱生活”,也就是说,当这种创造能进入生活被大家接受的时候,也就是大家接受这些特殊群体的第一步。这种接受是一个平等的、尊重的过程,也是建立认知的过程。

这个“美”的背后有很多看不到的东西是我最想跟大家分享的。当时策划活动推广的时候,做了很多轰轰烈烈的形式(就像图片里这些),尤其是纳斯达克那个推广,我特别喜欢的一句话是“无意间打翻了颜料,幸好也打开了微笑”,这句话很美,很走心,也让我们能感受到这些有沟通障碍的孩子们的内心。

 

做公益这些年遇到过的最大的挑战是什么?怎么撑过来的?

大苗:

这也是我今年才想明白的一个问题。这个人群融入社会非常难。在国外的大街上会经常看到这些沟通有障碍的特殊人群,偶尔还会有路人主动跟他们互动,公众对他们的接受度很高。但在中国,这个接纳门槛太高了。在我们的机构里,孩子们可以到处跑,可以打翻水杯或者颜料,可以随处涂鸦,我们都觉得这是孩子们在互动 。这八年来,我最大的愿望就是降低公众接受障碍人群的门槛,当然这里也包含了背后的人文教育、公众引导等方面的因素。

我是一个极度乐观者,在跟政府机构沟通的时候,我一直倡导的是“发现中国的梵高”。我唯一感到困惑的一个经历发生在2012年,当时很多家长都在质疑,“我们一辈子担心的孩子成长问题,难道画个画孩子就能好了?”。我也在仔细思考如何让这些家长接受我们的艺术教育方式,最终我确定了一个结果,就是看孩子们前前后后的表现是否有改变,仔细观察之后,我确定孩子们是真的发生了变化,而这个确定让我在公益这条路上不再犹豫。

起初,筹到1500万时,有些人建议我们把筹款直接分给这些孩子的家庭,我听完之后觉得有点可怕,我们有十个城市,一千多个孩子,要怎么分呢!然而深层次的去思考,孩子们需要的是现金吗?如果这个问题能够用分现金来解决,那像大苗这样做公益的人群就没有存在的意义。

Sophia:

在心理学领域里,有一个独特的治疗方式叫“艺术治疗”(Art Therapy)。艺术治疗是一种心理治疗的介入方法,从广义上讲,当艺术活动用于心理建设的领域时,包括各种各样的以开发创造性为目标的活动,如音乐、舞蹈、戏剧、绘画等,以这些主题为内容的艺术活动除了其本身所具有的宣泄情绪、疏解压力的功效外,还可以起到调节精神紧张,改善心理环境的作用。所有这些艺术活动都可以使参与者建构一种全新的心理世界,并使受到心理困扰的个体从困境中解脱出来;从狭义上讲,这是指以绘画艺术为主的视觉艺术形式在心理治疗领域中充当介质时的作用过程。

“小朋友画廊”活动结束后,孩子们都在庆祝,还用其中一个孩子的画作“奇妙十二夜”做了一个蛋糕为另一个孩子庆祝生日。当时看到这个画面,我信心十足,内心在呐喊“让暴风雨来的更猛烈些吧”。

其实当年我决定做公益之前,做了很多家访,发现这个问题是客观存在的事实,每个家庭的整个时间点就停留在孩子出现症状的那个时间点上,比如30岁就是30年前,20岁就是20年前,也就是说,这些孩子往后的人生就只剩下父母,没有其他人了。而这些孩子周围存在的温暖,仅仅是用砖围住的房屋内,一出房门就是另一个全新的世界。

现在再来看我们做的这个公益活动,其实就是把孩子们能获得的温暖的范围再扩大一些,扩大到街上、到社区、到一个公共场所等等,同时相互之间还可以有各种互动。

我觉得自己就好比一个新人类,可以跟不同的人都沟通的很好。很多时候,不光是孩子的问题,很多家长被孩子的问题困扰之后也变得抑郁了。家长们有时不知道如何面对这样的局面,不知道如何跟外界沟通。遇到这样的家庭,我们通常会先让家长们获得更多的信心,让他们接纳现状,帮助他们重新获得认知。

上纳斯达克宣传的孩子叫杨思语,他有严重的语言沟通障碍,只能用非常模糊的语调跟大家沟通。然而,跟他相处久了,你会猜到他想表达的意思。有时我感觉我对社会、对人类又多了一个层次的理解,似乎变成了一个“大我”, 原来我们真的能懂这些孩子,原来细心的陪伴换来的就是能读懂他们。

在美国,艺术治疗已经发展了100多年。我们的年会每年也会邀请很多国外的老师到现场交流互动,其实也是欢迎大家一起来参与。我认为,认知+参与=改变。这种参与不是单向的,而是双向的。我给很多大企业里不同身份的人做过艺术体验,包括麦肯锡、高盛等等,这些自闭症孩子的画作恰恰也同时给大人的世界带来了爱和欢乐。在国外,这种沟通方式叫创造性艺术教育,它并不是一个专业,也不需要考试,它就是一个帮助人提高表达能力的一个媒介。很多人觉得自己不会画画好像很囧,但其实是不敢画,画画不是为了得高分,不是为了竞争,而是为了去表达,去完全开心地释放自己。

“用生命影响生命!”这是一个被认为有智利障碍的孩子写的。我被这句话震撼了,写得太好了。

前阵子刷屏比较火的一件事是马云的达摩院成立,而我们刚好也蹭了一个热点,推了一篇“马总背后的人是谁?”的文章,马总背后靠枕上的画作就是我们的小朋友龙哥画的《圣诞鹦鹉》。我特别希望这些孩子的创造和表达能融入公众的生活。我们也遇到过争议,比如有些媒体报道也在质疑小朋友的画是否都是真实的,然而我们却意外的获得了大众的关注和认可。比如,这幅盘子画,当展现在大众面前的时候,已经叹为观止。

我们非常希望社会会接受这些特殊的孩子们,他们不一定只学画画,还可以学习其他艺术行为和表达方式。

我们的公益周边产品也很受欢迎,但是从另一方面,我不想误导大家,让大家觉得这个事儿是靠画画去运作商业行为。我们希望大家可以从不同层面去接纳这些孩子,艺术对他们来说是一种干净纯洁的沟通方式。很多艺术家看到孩子们的画作时也都有不同的感受,甚至自我剖析自己也曾经很内向、不善沟通。

回过头来再看当年我策划的“大黄鸭”那件事,其实从那一天起,我的人生就翻开了新的一页,我不仅实现了小时候的梦想,而且觉得未来充满希望。我感觉从那天之后的每一天,过的都很值,甚至觉得那一天的出现才叫不枉此生。 我一直觉得,人最幸福的时候就是活在梦里。如果梦是幸福的,为什么不能把生活活成梦呢?大黄鸭这件事就是我梦想成真的过程。

我特别喜欢的一张照片是跟一个自闭症孩子额头碰额头的打招呼。这个孩子不能正常用语言沟通,每次打招呼都是用声调(就好像哼歌),每次见面打招呼的方式就是跟我碰额头,就好像外国人见面亲脸颊一样,久而久之我也喜欢上了这种打招呼的方式(现场一片笑声。。。),我觉得太美妙了。

最后,跟大家分享一句我最喜欢、最想表达的话:愿每一个生命都有被尊重的权利。这些孩子会不会画画其实并不重要,我们提供的是一种艺术融合服务,希望能帮助这些孩子或者家庭更好地融入社会,这就是我们的使命。而这些孩子,更多需要的是接纳和理解,而这些画就是一个媒介,让大家看完之后愿意去接近这些孩子的世界,可以在短时间内意识到,这些孩子不是传统思维里没有价值的人,要能够真正的从他们的视角看世界,才能明白他们真正面对的问题和挑战。也许,有一天世界不需要我们的时候,我觉得才是最完美的。

 

Sophia:

记得我曾经看过一篇文章,里面有这样一个片段:

一位父亲,

跑遍全国各地,只为让女儿开口;

这位父亲,

最终用爱敲开了女儿尘封的心门。

我相信让世界充满爱不仅是付出,还需要坚定的信念。希望有爱有信念的志愿者们一起携手,为这个特殊人群创造更多的奇迹。

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郑宜杰
2017/12/03 05:30

我觉得画画,给这种特殊的小孩提供了一种接触社会特殊途径。
他们的世界,其实说到底也是一种现实的映射,不可能凭空想出。只是普通的接触社会的途径不适合他们罢了。

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